Sally est accompagnée par le SAVS Acodège depuis trois ans. Quand elles se sont rencontrées la première fois, pour l’évaluation de ses besoins d’accompagnement, Sally a indiqué à la Responsable du SAVS, Nathalie, qu’elle avait besoin de soutien administratif. Elle souhaitait soulager sa maman qui avait ce rôle de veille sur l’administratif et le médical. Elle désirait également que le SAVS puisse l’aider à faire le tri chez elle, et la soutenir dans l’organisation du quotidien.
Un quotidien rendu difficile pour Sally, 27 ans, qui depuis sa naissance vit avec un Naevus Géant Congénital. Un « grain de beauté géant », sur le ventre et le dos, comme un tee-shirt dit-elle. Cette maladie incurable entraîne désormais des complications au niveau de son système nerveux et engendre un épuisement physique qui rendent son quotidien très difficile et compliqué.
Projet éducatif et personnalisation de l’accompagnement
En 2024, Sally a engagé une procédure de demande de suicide assisté. Quand elle a obtenu l’accord de principe de la Suisse, en confiance avec le SAVS, Sally s’est sentie autorisée à énoncer son projet. Sa demande d’accompagnement SAVS a donc évolué vers une demande d’accompagnement de sa démarche de suicide assisté.
Si, au début, cette demande n’a pas été simple à entendre, Nathalie, en tant que professionnelle, a décidé d’accompagner Sally dans le respect de ses droits et de sa liberté de penser. Cet accompagnement est venu faire bouger ses représentations, ses limites. De sa place de travailleur social, Nathalie a réalisé qu’il ne faut rien s’interdire de penser. Ce projet d’accompagnement, intéressant et riche, se situe dans le cadre de l’individualisation de projet jusqu’au bout.
L’Équipe mobile des soins palliatifs à domicile, et l’auxiliaire de vie, Sabrina, sont précieux pour Sally, entre autres pour l’aménagement de son quotidien, l’aide technique, pour soulager ses douleurs, lui permettre de dormir plus facilement….
Mais pour Sally c’est évident que sans l’aide du SAVS, elle n’aurait pas pu organiser aussi bien la fin de son parcours, toute l’organisation des obsèques, tout l’après et la succession.
Nathalie indique « Sally est une personne qui a une énergie débordante et qui a aussi besoin de grandes phases de repos. Cette organisation-là demande une réflexion en araignée, en constellation. Sally gérait un maximum de choses toute seule, mais elle avait besoin d’aide dans la structuration de ce projet, le déroulement jusqu’à la Suisse et les étapes fondamentales. Il y a eu beaucoup de phases d’échange, d’élaboration et de choix. »
Aller vers
Il n’a pas toujours été évident d’entrer en contact avec les bons interlocuteurs, les personnes disponibles et prêtes à entendre ce projet. Nathalie et Sally ont parfois dû faire face à des réponses un peu dures, déshumanisées. Et finalement, elles ont trouvé l’exercice passionnant et ont rencontré des gens formidables. Sally, avec sa fragilité, son handicap et la fatigue, ne pouvait pas se déplacer comme elle le souhaitait. Nathalie a fait en sorte de trouver des interlocuteurs en capacité d’« aller vers » Sally. Ainsi, la personne des pompes funèbres et le notaire ont accepté de réaliser les rendez-vous dans l’appartement de Sally. Un appartement décoré à son image : coloré, vif et joyeux.
Il reste encore trois mois de travail,20 lundis, d’accompagnement et de soutien. Et aujourd’hui, le projet correspond au désir de Sally. Il répond à ses besoins, dans sa temporalité : un cercueil de plusieurs couleurs, une stèle avec des paillettes, des porteurs avec des costumes de couleur, la cérémonie au crématorium préparée avec tout ce que Sally a voulu, y compris les mignardises qui seront réalisées par l’atelier restaurant le 23 Couverts, et correspondant à sa personnalité.…Et pour son appartement, qu’elle lègue à l’Association des Paralysés de France, Sally est contente qu’il profite à une personne qu’elle souhaite peu artiste, un peu comme elle, libre de se faire plaisir sur les murs, de s’amuser, comme elle l’a fait.
Toutes les démarches que le SAVS a accompagnées sont dans le droit français. Tout ce que Sally a mis en place est légal, la rédaction d’un testament, la rédaction d’un contrat pour les obsèques, le fait de vouloir léguer l’appartement et le mobilier à une association.
Sally a cette capacité d’énoncer ses besoins, d’être assez fine sur le niveau de ses attentes, ce qui facilite le travail de Nathalie. Sally a la sensation d’une bonne équipe « Il y avait plein de choses à faire. Nous les avons prises une par une, et nous y sommes arrivées. Nous nous sommes bien amusées. » Nathalie confirme « Il y a beaucoup de rire, de sourire, de vie de plaisir, de la synergie, dans ce projet. C’est ce grand paradoxe. »
A Sally de conclure « Dans mon parcours j’ai rencontré de nombreuses équipes du médico-social. La personnalisation n’était pas leur maître mot réel. Ce qui m’a tout de suite mise à l’aise avec le SAVS, c’est que j’ai senti que la personnalisation était possible. Je pouvais dire mes besoins et que ce serait entendu, voir réalisé au mieux. Il y a vraiment ce côté ajustable, au niveau de l’emploi du temp, des modalités d’échanges. Toutes ces adaptations m’ont soulagées. »
La grande générosité de Sally
« Dans la vie de tous les jours il y a trop de questions d’argent. Pour moi, c’est bientôt la fin, je donne à qui j’ai envie, comme j’ai envie. C’est ça le côté un peu magique comme dans les films. » Sally avait fait son stage de troisième au SESSAD à Dijon. Ayant envie de donner ses nombreuses peluches à des enfants, elle s’est tournée vers l’équipe du SESSAD ARIA qui a accueilli ce projet avec joie. En retour, Sally est heureuse de recevoir les photos des sourires des enfants avec les peluches.
